約3600美元的行政罰款,是這起奪走6歲女孩生命的試驗所遭受的全部官方處罰。

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2025年3月24日,6歲中國女童Mei(化名)在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受基因編輯療法。約一週後,她因血栓性微血管病離世,醫院倫理委員會隨後認定其死亡「肯定」與治療相關。這項試驗背後存在多重疑點,包括在試驗開展約一個月前,一份毒理學終報顯示,四隻接受該療法的試驗獼猴全部出現中重度肝損傷。女孩去世近一年後,相關動物研究登上國際頂尖學術期刊《自然》(Nature),但論文並未提及Mei的死亡,也未披露獼猴毒理研究中的肝腎損傷數據。

直到2026年7月,國際權威期刊《科學》(Science)與非營利組織「撤稿觀察」(Retraction Watch)發布聯合調查,這起隱瞞一年的試驗致死事件才首次公之於眾。

這項研究由上海交通大學醫學院松江研究院研究員仇子龍團隊參與開發。化名Linda和Jason的女孩家長累計投入約86萬美元(約合港幣675萬元),支持動物實驗及治療方案設計。在得知女兒去世且研究仍被發表後,他們決定將治療過程中與醫生的會議錄音作為證據,提交給《Science》雜誌,並協助其調查。

錄音記錄了家屬與醫療團隊關於高額費用、療效預期的對話。多位醫學倫理與基因治療專家審視相關材料後指出,醫療團隊在宣傳療效時過於激進,且患者家屬與團隊之間存在資訊不對等。錄音之外,醫院倫理審查的合規性、上海交大的內部調查,以及楊浦區衛健部門僅處以約3600美元(約合港幣2.8萬元)行政罰款的結果,均引發輿論質疑。

從醫生到醫院、政府部門,關鍵資訊在多個環節均未得到充分披露。對於非致命、不惡化的疾病而言,這些資訊缺口直接動搖了這項高風險試驗的正當性。