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DayDayReading|Science 调查“带血”论文,撕开中国基因编辑科研最黑暗的一角

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当一名女孩死亡、一篇 Nature 论文照常发表,这究竟是一场科研探索中的意外,还是一次科研诚信与医学伦理的重大失守?

今天,国际顶级学术期刊 Science 在头版刊发了一篇重磅调查报道,标题为:

Exclusive: Death of girl in Chinese gene-editing trial was never made public
(独家调查:一名中国基因编辑临床试验女孩的死亡从未被公开)

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报道一经发布,迅速成为全球科研圈关注的焦点。

根据 Science 的调查,上海交通大学仇子龙(Zilong Qiu)教授团队开展的一项针对 Rett 综合征(Rett Syndrome)的基因编辑临床试验中,一名接受治疗的女孩在治疗后死亡。然而,这一重大不良事件此前并未向公众公开披露,而整个事件长期游离于国际科研共同体的视野之外。

如果这一调查最终得到进一步证实,那么它暴露出的,已经远远不是一个科研团队的问题,而是关于科研诚信、医学伦理、患者权益以及中国科研国际信誉的一次严峻拷问。

一、死亡之后,论文照发

最令人震惊的,并不仅仅是死亡事件本身。

Science 报道指出,在这项临床试验发生后,仇子龙团队随后于 2026 年 2 月 在 Nature 发表了一篇题为:

In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice
的论文。这是一篇动物实验论文,研究对象为小鼠。论文作者包括仇子龙(Zilong Qiu)、杨侃(Kan Yang)、李维克(Wei-Ke Li)等多位研究人员。

然而,Science 在调查中指出,这篇 Nature 论文虽然与该项目密切相关,却没有向同行评议体系充分披露与这项临床试验之间的关联,也没有让外界了解到此前发生过患者死亡这一重大事件。

当团队今年早些时候在 Nature 发表与该试验相关的动物研究时,他们删除了论文中关于患者家庭及其资金支持的相关引用,仅笼统写道:“临床前研究与临床转化之间仍存在巨大挑战。”
这一描述,显然无法反映事件的真实复杂程度。真正值得追问的是:

如果同行评审知道,一项相关临床试验已经发生患者死亡,他们会如何评价这篇论文?

没有人知道答案。因为他们根本没有机会知道完整的信息

二、真正的问题,不是失败,而是隐瞒

医学研究失败,并不可耻。事实上,人类医学史上的每一次重大突破,都伴随着无数失败。CAR-T、基因治疗、免疫治疗……几乎所有革命性的疗法,都经历过失败病例。科学从来都不是一条笔直向前的道路。

真正毁掉科学的,不是失败。而是——隐瞒失败。

如果一项临床试验出现了患者死亡,这本应成为整个科研共同体重点研究、讨论和总结的重要案例。因为一次失败,可能拯救未来无数患者。但如果失败被隐藏,那么其他团队就可能继续重复同样的错误。这不仅违背科研诚信,更违背医学伦理。

三、患者不是论文的“代价”

Science 的调查中,还有另一条令人震惊的内容。报道称,在整个治疗过程中,患儿家庭不仅承担了巨额费用,还曾多次就病毒制备、实验推进等事项与研究团队沟通。

报道还披露了一段录音内容。其中,论文作者之一杨侃(Kan Yang)曾向患儿父亲解释:

“如果没有后续的数据分析、猴子实验,这些病毒注射就毫无意义。”
与此同时,双方还围绕实验费用展开了长时间讨论。根据 Science 的调查,患儿家属认为自己在整个过程中受到严重误导,并对费用安排、信息披露以及试验推进方式提出了强烈质疑。

需要强调的是:这些内容目前均来自 Science 的调查报道,相关争议仍有待进一步调查和回应。但即便如此,一个问题仍然无法回避:

患者到底是接受治疗的人,还是科研项目中的“资源”?

如果一位患者承担了生命风险,最终却只是成为论文中的一个被隐去背景的故事,那么医学的初心,又在哪里?

四、Nature 不是免责金牌

很多人看到 Nature,会下意识认为:“既然发表了,说明没有问题。”事实并非如此。Nature 的同行评议制度,建立在一个重要前提之上:作者必须真实、完整地披露所有可能影响论文判断的重要信息。

同行评议能够判断实验设计是否合理、数据分析是否严谨、统计方法是否可靠。但是,同行评议无法判断作者没有告诉它的事情。如果重要背景没有进入评审体系,那么再严格的同行评议,也可能建立在一份不完整的信息之上。这也是为什么科研诚信,比论文本身更加重要。

五、中国科研最不能失去的是诚信

过去十几年,中国科研取得了令人瞩目的进步。越来越多原创成果发表在 Nature、Science、Cell 等国际顶级期刊。越来越多中国科学家,开始站在世界科研舞台中央。这些成绩,来之不易。

然而,科研信誉的建立,需要几十年。而信誉的崩塌,可能只需要一次重大伦理事件。国际社会并不会因为一个团队出问题,就只质疑这一个团队。他们看到的,往往是整个中国科研体系。

因此,每一起涉及科研诚信和医学伦理的事件,都不仅影响一个实验室,更影响无数认真做科研、严格遵守规范的中国科学家。他们本不应该为别人的错误买单。

六、真正值得反思的,不只是一个团队

Science 的调查如果最终得到进一步证实,那么需要回答的问题,远不止几个。例如:

· 为什么重大临床不良事件没有及时公开?
· 临床试验的信息披露是否符合伦理规范?
· 患者及家属是否获得了充分、真实的知情同意?
· Nature 论文是否完整披露了与临床试验相关的重要背景?
· 医院伦理委员会是否进行了持续监督?
· 监管部门是否建立了足够透明的重大不良事件报告机制?

这些问题,都关系到未来每一位患者的生命安全。

科学可以失败,但不能失去诚实

真正伟大的科学,从来不是永远成功,而是永远真实。可以失败,可以推翻假设,可以承认错误,甚至可以经历漫长的探索。唯独不能——隐瞒事实。

如果患者死亡,需要依靠媒体调查才被世界知道;如果重大临床事件,没有进入同行评议的完整信息链;如果患者家庭的声音,要在一年之后才被国际社会听见;那么,这场事件留给中国科研最大的警示,已经不是某一篇论文,也不是某一个项目。而是:

科学的根基,从来不是论文数量,也不是影响因子。科学真正的根基,是诚信。

后 记

截至本文写作时,本文涉及的相关情况主要依据 Science 已公开发表的调查报道整理。报道中涉及的相关争议仍有待相关机构、研究团队及监管部门进一步回应和调查。我们期待事实最终能够得到全面、透明的澄清。

因为,真正值得捍卫的,从来不是某一位科学家的名誉,也不是某一家机构的声誉。而是科学本身应当坚持的底线,以及每一位患者应当得到的尊重。

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胡锡进谈“6岁女童接受基因编辑后死亡”

这两天,美国《科学》杂志关于上海交通大学医学院附属新华医院一起致死医疗试验的报道在国内逐渐发酵,形成轩然大波。事情的基本情况是,新华医院仇子龙团队为一名Snijders Blok–Campeau综合征(一般表现特征是自闭症)的6岁患者提供针对CHD3基因突变的个体化基因编辑治疗,最终治疗失败,6岁患儿死亡。

这当中的“基因编辑”这个词是引爆舆论场的关键,谴责者普遍提及贺建奎2018年的违规基因编辑胚胎一事,贺建奎最终获3年有期徒刑。一些热帖强烈质疑仇子龙团队是在搞违法的基因编辑,而且是在搞“人体试验”,这一谴责引起巨大共鸣。

涉事团队的治疗方案被广泛引用、报道,但它非常专业,一般人看不懂。医疗领域的大V“庄时利和”医生周六发了一篇文章,做了形象的解读。他说,基因编辑治疗大体上有两步,第一步是把基因编辑的工具送到靶向细胞,第二步是在细胞内进行基因编辑。就类似家里水管坏了,维修公司派一辆车载着维修工人和工具去你家。涉事医院临床试验使用的AAV(腺相关病毒)就是基因治疗载体,相当于那辆车,高剂量AAV注射可能引发肝衰竭,不幸去世的小女孩经过治疗后出现的高烧、血小板急剧下降和肾衰,都与这些机制有关。这一点在医院事后的报告里面也有提到,她的死因就是血栓性微血管病,与治疗相关。

最早爆料此事的《科学》(Science)杂志与知名学术诚信监督平台撤稿观察(Retraction Watch)对仇子龙团队的做法总体上持负面评价,认为仇教授及其团队在向患儿父母解释试验风险时淡化了风险,忽视了动物研究中的安全信号,并且在成功可能性极低的情况下仍然继续进行试验。报道引用了德克萨斯大学西南医学中心的史蒂文·格雷的话说,“这项试验本不应该进入临床试验阶段”,该教授专门从事基因治疗病毒的研发。

《科学》杂志还回顾了美国1999年早期基因疗法造成的一例不幸死亡,那个事故令该领域的研究停滞了近十年。报道引用斯坦福大学生物科学法律中心主任、生物伦理学家汉克·格里利的话说:“我不认为这类实验应该停止,但我们需要确保谨慎行事。”

《科学》杂志的报道基于去世女童父母的主动联系并提供材料,报道说,女童父母在之前的病友群里,发现很多父母开始准备联系仇子龙,想要了解相关研究。因为仇子龙团队今年在《自然》发表了相关研究的论文,但该论文并未提及此前针对人类患者开展的基因编辑治疗,也未披露患者死亡事件,令患者的父母非常不满,他们要求《自然》撤回稿件,“以防止更多孩子受苦,也防止我们的血泪白流。”

这件事是一起严重的医疗试验失败,还是对医疗伦理的粗暴践踏,甚至构成了严重医疗犯罪呢?这是网友们关注此事的真正焦点。

需要特别指出的是,目前围绕这件事发生及处理的相关信息主要来自《科学》杂志的上述报道,国内有专家和媒体根据《科学》报道的评论,但尚未有对整个事件的独立调查,所有国内的相关讨论都援引了《科学》提供的细节。《科学》的报道称,2025年9月,上海有关部门对上交大医学院附属新华医院罚款约3600美元(约2.4万元人民币),理由是医院未能妥善监管这项试验,也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。报道还说,医院伦理委员会在批准该试验前,并未审查灵长类动物安全性研究的最终报告。这些说法同样尚未得到医院和上海监管部门的证实。

26日下午,上交大医学院发声明称,已成立专项工作组,对事件进行全面调查。声明中称,医学院历来重视科研诚信和科研规范,坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究。

鉴于此事已经成为新的舆论焦点,老胡倾向于认为,此项调查的严肃性将不会仅仅由上交大医学院自行保障,基于我的经验判断,上海市相关管理机构很可能也会介入调查,确保结论的权威性,以及公平公正,而不仅仅是让上交大医学院“自查自纠”。我个人相信,这件事一定会有权威结论的。

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